vendredi 25 novembre 2022

Perte de dix kilo en deux mois et demi

 

Allitération en "D" mon univers se brise définitivement... Premier deuil de quelque chose...
Le vendredi 25 novembre 2022, mon chéri qui ne peut plus parler depuis l'été 2021, m'écrit sur son portable :"Il faut que mange 5 fois sinon je vais pas traîner. " ... GLUP ! 😪
Je passe tout le weekend à me demander comment je peux faire pour lui dire d'écouter la neurologue vu en visio sur mon ordi mardi 22, il ne peut plus tenir sur ses jambes, et depuis cette été il a fait des chutes de tout son long, spectaculaires et il se blesse, bleus, égratignures... La sonde gastrique lui serait utile pour reprendre du poids... et arrêter de perdre de la masse musculaire qu'il ne pourra pas retrouver.
Samedi rasage et dernière douche avec lui qui se tient pour ne pas tomber... J'ai tiré le pèse-personne de sous le meuble de la salle d'eau du RDC pour qu'il se pèse. Il ne s'était pas pesé depuis début septembre, il était alors à 60 kg... Et il s'est pesé et il est à 53 kg !!! 😩
Il est maintenant à -27kg depuis janvier 2020 environ (il pesait 78 kg dans notre ancien nid d'amour)... Cas de conscience, je suis perdue comment faire pour lui parler...
Depuis plus d'un mois je pars travailler la boule au ventre le matin, je l'aide à descendre l'escalier doucement, je l'amène aux toilettes, je le réinstalle après sur son fauteuil électrique tout neuf, pour son anniversaire, car la méridienne était devenu inconfortable... J'ai promis de terminer le mois de novembre à mon employeur, je la préviens mi-novembre, soit 15 jours avant au lieu du mois normal ; Florence  comprend ma situation et elle est de tout cœur avec moi, nous. Je ne prends plus le temps de faire les courses pour remplir le frigo... je rentre vite car je lui suis devenue indispensable...
Mon amour toi qui a toujours été si fort, si indépendant, si autonome, toi mon pilier, mon roc, toi qui m'a porté depuis plus de trois décennies... et dans le but de me rendre la vie plus simple. Notre fille est venue à la maison emmener des kiwis jaunes le samedi... Je protège mes enfants ma famille et la sienne...
Hier soir j'en ai parlé à ma voisine préférée de 1998-99... Puis j'ai appelé ma sœur cadette en Espagne exceptionnellement pour les stores de l'appartement abîmés par la grêle cet été, le menuisier passe sur place... Notre chiropracteur dit que c'est une bonne solution... Je lui parle doucement le dimanche de l'option de la neurologue c'est à dire de l'alimentation parentérale... Il hoche la tête les yeux plein de larmes qui ne coulent pas, sans bruit il ne parle plus, je lui ai parlé en douceur, puis je m'éloigne et je pleure de "soulage-ment", ... mais non, en fait juste après c'est sans doute plus de la colère et du désespoir : devoir en arriver là, sensation d'injustice, d'impuissance...
Je vais passer le reste de la semaine suivante à essayer d'avoir un RDV à Purpan pour pouvoir le réalimenter, après avoir cessé mon travail, et après avoir demandé des perfusions d'eau glucosée au généraliste qui ne suffisent plus évidemment... Son corps mange ses protéines musculaires. Le jeudi 8 décembre, on part avec le SAMU le matin, un homme et une femme brancardiers l'ont descendu sur une chaise brancard dans l'escalier et puis ils l'installent sur le brancard dans l'ambulance, pendant que je ferme la maison et que je monte devant avec la conductrice, Rosa?... et Julien est derrière avec mon chéri...
Il était temps, car hier c'est la dernière fois qu'il montait l'escalier avec moi pour aller dans sa chambre. Dans le milieu de la nuit le fait d'aller au toilette, en l'aidant, l'a mis dans un état d'essoufflement tel qu'il a fallu ouvrir la fenêtre un quart d'heure pour qu'il retrouve une respiration apaisée.
Je saurai plus tard que son cœur s'emballe car pas assez d'oxygène, et pas d'oxygène, dit perte musculaire, gaz dans le sang...
Le lendemain le 9 décembre, on lui place une sonde gastrique, il est à 49 kg...
Mon amie S me récupère à Purpan, le soir de l'hospitalisation, où je le laisse - je suis hébétée, vidée, je ne sais plus où j'habite après une journée en chambre au CHU - le soir, la veille de son opération. C'est son anniversaire à mon amie sagittaire aujourd'hui. Elle va me ramener chez elle pour le repas avec ses grands pioux,, la petite amie de son fils et je fais la connaissance de son ami secret L presque un an après qu'elle ne m'en ai parlé, et plus de 2 ans après sa rencontre secrète : une de mes blessures refermées...
Ensuite sa grande fille me ramènera à la maison vers minuit... Vide, silence... je suis désespérée. C'est le début de la fin d'une période, même si je veux croire encore à une solution de rémission... Je suis en état de choc : je réalise et je ne veux pas réaliser, je suis orpheline de mon âme sœur, je suis perdue... Je t'aime, tu me manques, ta voix, tes mots me manquent depuis plus d'un an...
Il va falloir appeler à l'aide car le bureau du RDC va devenir sa chambre avec lit médicalisé, comme vu à la maison avec les prestataires du centre "sla-merde" en novembre...

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Mon cœur, je veux te dire une seule chose : je t'aime maintenant et pour toujours.


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Veille de "gastrostomisation"

   J’ai appelé le 112 hier, c'était le 7 décembre 2022… vers 23h30 après avoir aidé D à monter dans sa chambre direct et sans étape wc… ...