Veille de "gastrostomisation"

 

 J’ai appelé le 112 hier, c'était le 7 décembre 2022… vers 23h30 après avoir aidé D à monter dans sa chambre direct et sans étape wc… J'ai d'abord eu les Pompiers, puis le Samu, puis docteur… après 5 minutes d’attente. D va mieux et reprend son souffle peu à peu. Dans la chambre de D oppression, manque d’air… Après 3 personnes au tel et la fenêtre ouverte 15 minutes, son état s’est peu à peu amélioré…On attend un peu, les personnes au tel savent déjà sans doute que demain l'ambulance est prévue pour l'hospitalisation j'ai du leur en parler... 

 

 

Je sens qu’il a besoin que je dorme avec lui… Je l’ai installé sur le côté gauche du lit au premier étage, fenêtre fermée et il a dormi jusqu’à 4h30… et moi près de lui.

Vers 4h30, il souhaite que je le tourne sur le côté droit puis après l’avoir tourné, s’est envie de faire pipi. Je lui remonte le short dans la salle d'eau et de retour dans la chambre, 8 pas, c'est à nouveau l'oppression debout son corps amaigri tendu devant la fenêtre ouverte pour essayer de respirer… il est 5h du mat, moi je le soutien et le maintien debout sans l’entraver … puis je le couvre en rabattant la fenêtre et je l’installe presque assis en lui pliant ses jambes il peut relever ses fesses pour se redresser… deux traversins, plus deux oreillers avec mon petit traversin dessus. On regarde des replays de Cleaners sur TFX à ma demande pour se rendormir. À 5h45 il est stable et je lui dis que je descend 10 minutes… j’ai pas beaucoup mangé hier je vais déjeuner… En remontant il est presque endormi je m’installe dans ma chambre pour tricoter l’écharpe cadeau…

A 7h30 j’appelle B4 neuro Purpan pour savoir s’il est toujours attendu… c’est encore l’infirmière de nuit. Elle me dit qu’il est prévu à 15h.

De 10h20 à 10h43, j’essaie 5 appels à Sophie D sans succès. J’appelle ensuite le service B4 pour savoir si D est toujours attendu, la personne me dit que oui.

Puis appel aux ambulance pour savoir s’ils peuvent récupérer Denis à l’étage, et c’est ok.

A 11h, 3 cuillères de Flanby pour avaler l’antidépresseur de M, le Riluzole et la vitamine E Toco. Pipi orange dans la petite bassine trop faible pour aller aux toilettes à côté (Il n'avait pas de perfusion hier ... je me pose cette question le 3 nov 2023 dans ma chambre au moment où je met le blog à jour).

Perte de dix kilo en deux mois et demi

 

Allitération en "D" mon univers se brise définitivement... Premier deuil de quelque chose...
Le vendredi 25 novembre 2022, mon chéri qui ne peut plus parler depuis l'été 2021, m'écrit sur son portable :"Il faut que mange 5 fois sinon je vais pas traîner. " ... GLUP ! 😪

Je passe tout le weekend à me demander comment je peux faire pour lui dire d'écouter la neurologue vu en visio sur mon ordi mardi 22, il ne peut plus tenir sur ses jambes, et depuis cette été il a fait des chutes de tout son long, spectaculaires et il se blesse, bleus, égratignures... La sonde gastrique lui serait utile pour reprendre du poids... et arrêter de perdre de la masse musculaire qu'il ne pourra pas retrouver.
Samedi rasage et dernière douche avec lui qui se tient pour ne pas tomber... J'ai tiré le pèse-personne de sous le meuble de la salle d'eau du RDC pour qu'il se pèse. Il ne s'était pas pesé depuis début septembre, il était alors à 60 kg... Et il s'est pesé et il est à 53 kg !!!
Il est maintenant à -27kg depuis janvier 2020 environ (il pesait 78 kg dans notre ancien nid d'amour)... Cas de conscience, je suis perdue comment faire pour lui parler...
Depuis plus d'un mois je pars travailler la boule au ventre le matin, je l'aide à descendre l'escalier doucement, je l'amène aux toilettes, je le réinstalle après sur son fauteuil électrique tout neuf, pour son anniversaire, car la méridienne était devenu inconfortable... J'ai promis de terminer le mois de novembre à mon employeur, je la préviens mi-novembre, soit 15 jours avant au lieu du mois normal ; Florence  comprend ma situation et elle est de tout cœur avec moi, nous. Je ne prends plus le temps de faire les courses pour remplir le frigo... je rentre vite car je lui suis devenue indispensable...
Mon amour toi qui a toujours été si fort, si indépendant, si autonome, toi mon pilier, mon roc, toi qui m'a porté depuis plus de trois décennies... et dans le but de me rendre la vie plus simple. Notre fille est venue à la maison emmener des kiwis jaunes le samedi... Je protège mes enfants ma famille et la sienne...

Hier soir j'en ai parlé à ma voisine préférée de 1998-99... Puis j'ai appelé ma sœur cadette en Espagne exceptionnellement pour les stores de l'appartement abîmés par la grêle cet été, le menuisier passe sur place... Notre chiropracteur dit que c'est une bonne solution... Je lui parle doucement le dimanche de l'option de la neurologue c'est à dire de l'alimentation parentérale... Il hoche la tête les yeux plein de larmes qui ne coulent pas, sans bruit il ne parle plus, je lui ai parlé en douceur, puis je m'éloigne et je pleure de "soulage-ment", ... mais non, en fait juste après c'est sans doute plus de la colère et du désespoir : devoir en arriver là, sensation d'injustice, d'impuissance...
Je vais passer le reste de la semaine suivante à essayer d'avoir un RDV à Purpan pour pouvoir le réalimenter, après avoir cessé mon travail, et après avoir demandé des perfusions d'eau glucosée au généraliste qui ne suffisent plus évidemment... Son corps mange ses protéines musculaires. Le jeudi 8 décembre, on part avec le SAMU le matin, un homme et une femme brancardiers l'ont descendu sur une chaise brancard dans l'escalier et puis ils l'installent sur le brancard dans l'ambulance, pendant que je ferme la maison et que je monte devant avec la conductrice, Rosa?... et Julien est derrière avec mon chéri...
Il était temps, car hier c'est la dernière fois qu'il montait l'escalier avec moi pour aller dans sa chambre. Dans le milieu de la nuit le fait d'aller au toilette, en l'aidant, l'a mis dans un état d'essoufflement tel qu'il a fallu ouvrir la fenêtre un quart d'heure pour qu'il retrouve une respiration apaisée.
Je saurai plus tard que son cœur s'emballe car pas assez d'oxygène, et pas d'oxygène, dit perte musculaire, gaz dans le sang...
Le lendemain le 9 décembre, on lui place une sonde gastrique, il est à 49 kg...
Mon amie S me récupère à Purpan, le soir de l'hospitalisation, où je le laisse - je suis hébétée, vidée, je ne sais plus où j'habite après une journée en chambre au CHU - le soir, la veille de son opération. C'est son anniversaire à mon amie sagittaire aujourd'hui. Elle va me ramener chez elle pour le repas avec ses grands pioux,, la petite amie de son fils et je fais la connaissance de son ami secret L presque un an après qu'elle ne m'en ai parlé, et plus de 2 ans après sa rencontre secrète : une de mes blessures refermées...
Ensuite sa grande fille me ramènera à la maison vers minuit... Vide, silence... je suis désespérée. C'est le début de la fin d'une période, même si je veux croire encore à une solution de rémission... Je suis en état de choc : je réalise et je ne veux pas réaliser, je suis orpheline de mon âme sœur, je suis perdue... Je t'aime, tu me manques, ta voix, tes mots me manquent depuis plus d'un an...
Il va falloir appeler à l'aide car le bureau du RDC va devenir sa chambre avec lit médicalisé, comme vu à la maison avec les prestataires du centre "sla-merde" en novembre...

Mon cœur, je veux te dire une seule chose : je t'aime maintenant et pour toujours.

Écrire : son "IMPUISSANCE"

Je me suis toujours demandée pourquoi j'avais ce besoin parfois viscéral de noter mes ressentis certains jours, d'écrire mes chagrins, mes peurs, mes angoisses, mes colères... Le partager à d'autres aurait pu faire fuir certains, ou bien ils ne m'auraient pas écouté ou vraiment entendu et comprise...
A quoi bon dire si on doit flinguer le moral d'autrui...  

Écrire, c'est un exutoire pour ne pas imploser !
C'est pour ça que j'écris de façon anonyme, pour ne pas peiner et impacter mes proches... J'écris pour rassurer d'autres personnes aussi. En effet, combien de fois en surfant sur Internet dans mes chagrins solitaires, j'ai pu lire des témoignages bouleversants qui m'ont donné un peu d'espoir, qui m'ont rempli de bienveillance envers eux, et m'ont permis de penser que je n'étais pas seule à vivre des moments de désespoir intense, de colère, sans pouvoir les partager, en me cachant derrière un sourire ou un rire... pour ne pas blesser une seule personne dans mon entourage.

Aujourd'hui mon amoureux, le papa de mes enfants a été diagnostiqué d'une "SLA-MADE"... On va dont parler de "slamade" ou de slamerde !
Depuis un an je vois, je ressens qu'il est démunis, je ressens, comprend, entend sa colère... 

Il est épouvanté, angoissé, et parfois dans un tel état de désespoir... Lui mon chéri depuis toujours qui avait un mental d’acier, qui contrôlait tout, fonceur, et battant... Un vrai petit soldat !
Il ne se reconnait plus, il ne s'aime plus, il pleure sa vie d'avant, il n'est pas encore dans l'acceptation de ce nouveau chapitre de sa vie, NOTRE vie, on est ensemble depuis plus de 36 ans... Il a perdu le contrôle de son corps...

Mon chagrin à moi, c'est cette impuissance à pouvoir l'aider, cette impuissance à pouvoir le consoler... Lui, mon AMOUR de toujours, le seul amour de ma vie, avec nos enfants, notre famille et nos proches...
Mon désespoir c'est de ne pas toujours réussir à le comprendre quand il essaye de me parler, cette "slamerde" a rendu l'usage de sa langue difficile : pour manger, boire, déglutir et parler...